По просьбе коллег из компании Глюкокард (www.glucocard.ru) я провел серию интервью с интересными людьми с диабетом. В процессе подготовки
этой статьи мне удалось пообщаться с людьми, которые делают удивительные вещи
(удивительные по меркам любого человека без всяких диагнозов). С некоторыми из
представленных ниже нас в свое время связало общее увлечение бегом (и диабет),
о существовании других я узнал только недавно и никогда не виделся с ними лицом
к лицу. Но все они живо откликнулись на мою просьбу рассказать о себе и
поделиться своей историей. Готовя материал , я
столкнулся лишь с одной проблемой – проблемой выбора. Ведь только на сайте www.diabetessportsproject.com
в разделе «чемпионы» перечислены 63 человека с диабетом, добившихся высоких
достижений в спорте. Сайт www.flyingwithdiabetes.com приводит имена девяти людей с
диабетом, занимающихся пилотированием самолетов (но не включает имена тех, кто
работает пилотами коммерческих авиалиний в тех странах, где это разрешено).
Список людей с диабетом, доказывающих, что для них (для нас!) нет ограничений,
огромен и постоянно пополняется. Итак, встречайте...
Елена Мякина
(Кожевникова), Россия
За очаровательной и полной жизнелюбия улыбкой Елены – счастливый брак, два
полных марафона, забег на 82 км на озере Эльтон, несколько успешных
соревнований по триатлону и фантастические показатели компенсации диабета (HbA1c), а до всего этого – сложный период
начала жизни с диабетом на пороге 19-летия. Дальше – прямая речь.
А.С.: - Елена,
занималась ли ты спортом еще до диагноза? Какими видами? Как диагноз повлиял на
твои тренировки?
Е.М.: - В детстве было фигурное катание, до 10 лет.
Докаталась до призового места на чемпионате России, а потом акцент сделали на
образовании, и из секции я ушла. Осознанно и систематически спортом заниматься
начала уже с диабетом. В 2013г узнала про такой вид спорта, как триатлон Ironman (соревнование состоит
из трех этапов, идущих друг за другом: 3,8км плавания в открытой воде, 180км
велосипедный этап, 42км бегом) и загорелась идеей его пройти. Начала немножко
бегать, разбираться с дозировками на спорт. Сходила в трек к базовому лагерю
Эвереста в 2014г. - проверила себя в монотонной длительной нагрузке.
Спустившись с Гималаев, пошла заниматься кроссфитом, тренировать мышечную силу
и выносливость, в том же году перешла на низкоуглеводную диету.
Тягала штанги и
улучшала себя физически два года - 3-4 тренировки в неделю. Пристально следила
за откликом организма на разные тренировочные комплексы. Параллельно бегала
понемножечку, йогой занималась, на скейте катала, пробовала фехтование, на
велосипеде по 30-50 км ездила, ходила в походы в горы с друзьями. Максимально
старалась поддерживать активный образ жизни. Мой вклад в ежедневную
активность принес свои результаты в виде ровных стабильных показателей глюкозы
крови.
С такой активностью моя чувствительность к инсулину была выше самого Эвереста!
И чувствовала я себя прекрасно. Я могла намного больше, чем мои условно
здоровые знакомые.
В ноябре 2015г я пробежала свой первый полумарафон, 21км., за 2 часа. Подбегая
к финишу, очень кричала от радости. Смогла!
В декабре 2015г пробежала первый зарубежный полумарафон на Гоа в Индии в
условиях 100% влажности и жары +32◦С. В
стартовом коридоре встретила человека с глюкометром. Как же крепко мы обнялись
и пожелали друг другу удовольствия от старта и ровного сахара на дистанции.
С января 2016г началась моя подготовка к триатлону. Тренировалась 6 дней в
неделю. Училась с нуля плавать и ездить по шоссе на велосипеде в контактных
педалях. В 2017г. финишировала несколько коротких триатлонов: спринты и «олимпийки»,
акватлон. В 2017г также была попытка пройти половинку
Ironman во Франции (1,9км плавания,
90км. велоэтап, 21км бегом). Обстоятельства сложились не в мою пользу, сошла
после 10км бегового этапа.
Чтобы не падать духом решила финишировать что-нибудь менее глобальное. За 2
месяца самостоятельно подготовилась и пробежала непростой марафон в Сочи. После
финиша сразу начала готовиться к ультрамарафону в условиях степной пустыни,
82км вокруг озера Эльтон. Во время подготовки пробежала еще один полный марафон
в режиме тренировки и выиграла в своей возрастной группе.
Ультрамарафон покорился за 10 часов (подробно об этом старте можно прочитать в
моей
статье
на сайте T
rilife).
Пока в моей копилке один ультрамарафон, два марафона, 2 спринт-триатлона, 1 «олимпийка»,
около 20 полумарафонов. Короче дистанции не считала. Лучшее время марафона
4.10. Полумарафон 1.45
.
Сейчас ни к чему не готовлюсь, тренируюсь в легком режиме, увлеклась
скандинавской ходьбой и плавание подтянуть хочу. Идею покорения длинного триатлона
не отпустила - обязательно сделаю полный
Ironman.
А.С.: -Был ли у тебя
страх гипогликемии (особенно во время занятий спортом)? Как ты с этим боролась?
Е.М.: -Страха нет. При себе всегда сахар. Ловлю «гипу» на
3,9 ммоль/л, ниже не опускаюсь. Чувствительность хорошая помогает. Съедаю
нужное количество сахара для купирования, поднимаю до 5,0-5,5 ммоль/л и живу
дальше. Уже и не вспомню, когда последний раз гиповала.
Перед тренировкой всегда измеряю сахар крови и принимаю решение тренироваться
или нет.
Тренированность и чувствительность - лучшие помощники!
А.С.: -Делаешь ли ты
регулярно тесты HbA1c? Как часто? Какие результаты?
Е.М.: -Сдаю каждые три месяца. Начинала с 9%, сейчас
4,8-5,2%.
А.С. -Пользуешься ли
помпой и/или CGMS? Как часто (сколько раз в сутки в среднем) измеряешь сахар?
Е.М.: -С ноября 2018г на помпе, с ней мне проще контролировать
«утреннюю зарю» и растягивать инсулин на белки и жиры. CGMS пользуюсь
от случая к случаю, на старты типа Эльтона или марафона. Сахар измеряю 10-12
раз в день. Не ленюсь ночью вставать на замер.
А.С.: -Расскажи о
своей диете.
Е.М.: -Больше 5 лет я на низкоуглеводной диете (5% рациона
углеводы, 15-20% белки и остальное жиры). Потребность в инсулине снизилась в 9
раз. Гликированный гемоглобин в районе 5% (в сравнении с 9% на питании с
углеводами). И спортом могу заниматься без ограничений! И чувствую себя
совершенно иначе!
А.С. -Тебе поставили диагноз в сложном возрасте. Скажи -
как с тех пор изменилось твое восприятие жизни с СД?
Е.М.: -Заболеть относительно самостоятельным подростком - это очень
тяжко. Ты уже считаешь себя взрослым и тебе кажется, что вполне можешь
обходиться без опеки родителей, но мозгов и сил душевных реально не хватает на адаптацию.
Перед друзьями еще хорохоришься, чтобы слабым не казаться. Отрицание и злость
проживала сама с собой. На самом деле, только сейчас проживаю, те эмоции и боль,
что в себе заглушила и закопала поглубже. Много пишу о принятии себя и диагноза,
жизни с диабетом. Подробнее можно почитать в моем инстаграме: @call_me_no_sugar
А.С. -Елена, спасибо
огромное за подробный и интересный рассказ! Хотела бы ты что-то добавить,
обращаясь к нашей юной аудитории – детям и подросткам с диабетом?
Е.М.: -Пусть в вашей жизни будет много ЖИЗНИ! Не определяйте себя через диагноз. Это он с вами, а не вы с ним. Вы можете совершенно и абсолютно все. Только инсулин вырабатывать не можете. Не бойтесь открываться миру и рассказывать о своем диагнозе. Вас поддержат единомышленники и коллеги! Диабет – это жесть, но мы с вами во много раз жестче. Не прекращайте бороться за свое здоровье каждый день. Нам медаль Джослина еще получать!)
Михаил Богатырев,
Россия
Когда я готовился к своему первому (и пока единственному) марафону, я
начал искать в интернете информацию о том, как бегать длинные дистанции с
диабетом. Первая полезная статья, которую выдал поисковик, оказалась статьей
Михаила «Диабет I типа и физические нагрузки: опыт
мультиспортсмена». Немного позже я познакомился с Михаилом в «оффлайне». Миша –
вдохновляющий пример для всех нас не только в спортивных достижениях, но и в
независимости мышления и позитивном отношении к жизни с СД. Далее – прямая
речь.
А.С.:
- СД у тебя с 9 лет, а сейчас тебе 31?
М.Б.: -Да, всё
так
А.С.: -До диагноза ты занимался самбо? Можно
ли сказать, что из самбо ушел из-за СД?
М.Б.: -Да.
Родителям сказали в больнице, что спортом заниматься не следует
А.С.: -У тебя очень большой список серьезных
спортивных достижений. Какие из соревнований, в которых ты участвовал, ты бы
назвал особенно важными - что вызывает наибольшую гордость?
М.Б.: -Пожалуй,
я бы отметил международные соревнования по скоростному восхождению на Эльбрус,
где я занял место в первой четверти финишировавших (при том, что треть
участников не смогла закончить дистанцию). Также запомнился 100-километровый
забег по горам Среднего Урала, где я занял 8 место с результатом 13 часов 47
минут. Было и 2 место на неофициальном чемпионате России по суточному
ориентированию, где с картой и компасом было пройдено 130 километров в
автономном режиме по лесам Карельского перешейка. Помимо этого – многие десятки
других интересных стартов.
А.С.: -Был ли у тебя когда-либо страх гипогликемии
во время занятий спортом? Как ты эту проблему решал?
М.Б.: -Страха не было. «Гипо» – явление понятное и поддающееся изучению. Проблему я решал выявлением закономерностей, выработкой понимания, в каких условиях может случиться «гипо». К тому же, у меня всегда с собой порция быстрых углеводов.
Бояться нечего.
По поводу
мнения, что гипо легче проходят с возрастом. Нет, не думаю. Наверное, потому
что и раньше, и сейчас, я чувствую «гипо» на ранних стадиях и у меня достаточно
времени, чтобы принять меры.
А.С.: -Делаешь ли ты измерения HbA1c?
М.Б.: -Не делал,
наверное, лет 5. Картина моих показателей гликемии для меня не секрет и так.
А.С.: -Используешь ли ты помпу и/или CGMS? Как
часто измеряешь сахар глюкометром?
М.Б.: -Не
использую ни помпу, ни системы мониторинга. Мне удобнее на полностью «ручном»
управлении, такой вариант меня устраивает. К тому же, не уверен в живучести
техники в тех условиях, в каких я бы её эксплуатировал. Частота измерения в
сутки – зависит от разных факторов, все дни разные. Назвал бы средним значением
5-6 раз в сутки.
А.С.: -Есть мнение (и я с ним согласен), что
компенсация СД без регулярных физических нагрузок невозможна. Разделяешь ли ты
это мнение? Как изменились твои отношения с СД в сравнении с тем периодом,
когда ты спортом почти не занимался? Считаешь ли ты правильным отдавать в спорт
детей с диабетом с раннего возраста?
М.Б.: -Я смотрю
на вопрос шире. Я считаю, что для нормального функционирования организма нужна
физическая активность. Есть ли СД, или его нет – вопрос десятый. Считаю, что
полезным будет прививать детям любовь к спорту. Отдавать ли в спорт – вопрос,
требующий желания самого ребёнка. Сам по себе диабет не должен быть преградой –
современные средства контроля позволяют не ограничивать себя в выборе увлечений
или работы.
А.С.: -Традиционный вопрос - твои ближайшие
спортивные (или другие) планы?
М.Б.: -На этот
сезон у меня уже запланировано 4 гонки длиной 85-100 километров и множество
менее продолжительных стартов. Кроме того, надеюсь найти время и ресурсы на
дальнейшее развитие в горном туризме и альпинизме.
А.С.: -Спасибо за интервью и успешных стартов!
Сергей Боронин, Россия
Сергей получил диагноз
«СД 1-го типа» в возрасте 5 лет, после чего успел отыграть сезон в качестве
профессионального футболиста, финишировал в беге на дистанции 50 км и основал
свою юридическую компанию (сейчас Сергею 38 лет). Кроме того, Сергей – отец
четырех очаровательных дочек (возможно, многим из вас будет интересно узнать,
что у жены Сергея, Елены, тоже СД 1-го типа).
Далее – прямая речь.
А.С.: -Сергей, диабет
у тебя с 5 лет, а с какого возраста ты занимаешься спортом?
С.Б.: -С 9 лет занимался футболом в СДЮСШОР (Спортивная
детско-юношеская школа Олимпийского резерва), сезон 1998-1999гг.
профессионально отыграл за Торпедо ЗИЛ. Сейчас в футбол продолжаю играть, но
только на любительском уровне.
А.С.: -Был ли у тебя
страх «гипо» во время занятий спортом?
С.Б.: -Страх «гипо» был всегда и остаётся. Тогда было
сложнее, сейчас проще. Тогда не было глюкометров, методом тыка с мамой вывели,
что мне на одну тренировку (1-1,5 часа) надо пол-литра облепихового варенья,
разведенного водой. За все время (футбол) «гипо» было раз 10 - просто ссылался
на травму и уходил. На соревнованиях было один раз - попросил замену.
Сейчас «гипо» почти не бывают, с постоянным монниторингом (CGMS) просто вижу, что сахар
идёт вниз во время соревнований или тренировок, и заранее ем углеводные гели.
А.С.: -Стали ли «гипо»
легче переноситься с возрастом? Или с тренированностью?
С.Б.: -Скажем так, инстинкт самосохранения немного
притупился - раньше во время «гипо» в панике мог съесть холодильник, сейчас
достаточно выпить сока и остановиться, видимо, взрослею ))
Про тренированность – согласен на 100%.
А.С.: -Как часто ты измеряешь
гликированный гемоглобин?
С.Б.: -HbA1c измеряю раз в 4 месяца, последнее значение было
7.1%. К HbA1c отношение не однозначное – на мой взгляд, он не отражает
объективную реальность, но за неимением других средств, раньше это был
единственный вариант. Сейчас появились средства мониторинга (CGMS).
А.С.: -Ты упомянул CGMS. Используешь ли ты мониторинг постоянно? Когда не
используешь – сколько раз в сутки измеряешь сахар с помощью глюкометра?
С.Б.: -Систему мониторинга ношу постоянно, но все равно
проверяю минимум раз в день («перепроверяю», когда сомневаюсь в показаниях
мониторинга). Когда не было мониторинга, проверял сахар от 6 до 15 раз в день, в
зависимости от ситуации (спорт, болезнь, командировки требуют большего
количества проверок, чем размеренная рутинная жизнь).
А.С.: -Традиционный
вопрос – какие у тебя дальнейшие планы?
С.Б.: -В спортивной сфере планирую забег на 80 км на озере
Эльтон в мае, в августе – триатлон в Калининграде («половинка» дистанции IRONMAN). Но среди жизненных
приоритетов – семья, дети, собака, бизнес, путешествия, и только потом – спорт.
А. С.: -Спасибо за интервью, пусть все планы
выполняются!
Дуглас Кэрнс (Douglas Cairns), Шотландия-США
Дуглас Кэрнс служил пилотом в
Королевских ВВС Великобритании. В 1989 году (в возрасте 25 лет) врач сказал ему
«у тебя диабет первого типа, и теперь ты бывший пилот». Сейчас люди с диабетом
в Великобритании имеют право (благодаря таким людям, как Дуглас) работать
пилотами в коммерческой авиации, но в конце 1980х Дуглас у себя в стране не
имел возможности летать даже в частном порядке. В итоге он оказался в США, где
получил лицензию частного пилота, а затем первым из людей с диабетом совершил
одиночный кругосветный перелет и установил несколько рекордов в области
авиации. Интересно и подробно о своем опыте Дуглас рассказывает в книге «Dare to Dream: Flying Solo with Diabetes». К сожалению, книга пока не переведена
на русский, но Дуглас любезно ответил на мои вопросы по email. Далее – прямая речь в моем
переводе.
А.С.: -Я
слышал, что только в паре стран мира люди с диабетом имеют право работать
пилотами. Как я понимаю, одна из этих стран – Великобритания, где люди с
диабетом получили право работать в коммерческой авиации благодаря, в том числе,
вашим усилиям. Можете ли вы рассказать об этом?
D.C.: -В настоящее время частное
пилотирование разрешено в семи странах (США, Канада, Великобритания, Австралия,
Ирландия, Польша, Австрия). В 2002г. Великобритания ввела регулирование,
позволяющее людям с диабетом летать в частном порядке, а в 2012г. наши права
были расширены до полетов в качестве профессиональных пилотов в коммерческой
авиации. Это стало возможным благодаря инициативной группе пилотов, у которых был обнаружен диабет (включая и
меня). Мы начали работу по улучшению прав пилотов совместно с регулятором (UK Civil Aviation Authority, CAA) в 2007 году. Итогом стал протокол
полетов для людей с диабетом, включающий измерения сахара крови перед взлетом и
во время полета, впоследствии принятый Ирландией, Польшей и Австрией.
К настоящему времени коммерческое
пилотирование людям с диабетом разрешено в пяти странах. Канада «открыла небо»
в 2002 году, Великобритания – в 2012. Позже присоединились Ирландия, Австрия и
Польша. Мы надеемся, что положительный опыт, накопленный в этих странах,
приведет к расширению прав пилотов с диабетом во всем мире. О наших проектах в
этой области и о пилотах с диабетом можно узнать на сайтах www.pilotswithdiabetes.com и www.flyingwithdiabetes.com.
А.С.:
-Бывает ли у вас страх «гипо», особенно во время полетов? Как вы с этим
справляетесь?
D.C.: -У меня очень почтительное отношение
к этому состоянию, и обычно мне удается избегать «гипо», измеряя сахар в
среднем 8 раз в день, а начиная с 2009 года – постоянно, с помощью CGMS.
Страха «гипо» во время полета я не
никогда не испытывал. По требованиям авиационных регуляторов мы должны измерять
сахар за 30 мин. до взлета, каждый час во время полета и за 30 мин. до посадки.
Целевые диапазоны сахаров для пилотов составляют 5.5 - 15.0 ммоль/л в
Великобритании и 100 - 300 мг/дл в США. За 19 лет пилотирования с диабетом я
убедился, что эти требования – достаточно жесткие, чтобы избежать «гипо» во
время полетов. К тому же в последние годы сильно помогает CGMS.
С возрастом (мне сейчас 55 лет, 30 из
которых я прожил с диабетом первого типа) я стал замечать, что легче, чем
раньше, набираю вес, и это осложняет контроль над СД. Однако за последние 10
лет произошло заметное улучшение технологий мониторинга и повышение качества
инсулинов, поэтому управлять диабетом на самом деле стало легче. До появления CGMS эффективным решением был частый
контроль сахаров с помощью глюкометра.
А.С.:
-Некоторые из родителей детей с диабетом опасаются отдавать своих детей в спорт
из-за страха гипогликемии. Чтобы вы сказали таким родителям?
D.C.: -Я думаю, что занятия спортом – это
очень здорово для детей с диабетом. Если вы занимаетесь интенсивными видами
спорта, просто проверяйте сахар крови до и после тренировки, а если возможно –
и во время занятий, и принимайте соответствующее количество углеводов. Когда я
только получил диагноз, мне удалось вернуть уверенность в себе благодаря
занятиям спортом. Я ел углеводы перед тренировками, чтобы избежать «гипо», и
часто проверял сахар (до, во время и после занятий спортом). Для детей с
диабетом спорт – хороший способ повысить уверенность в себе.
А.С.:
-Какими видами спорта вы занимаетесь?
D.C.: -Я стараюсь регулярно заниматься
физической активностью. Летом это прогулки и плавание, зимой – лыжи. Зимой
обычно дважды в неделю я на благотворительных началах тренирую людей с
ограниченными возможностями и катаюсь на лыжах сам в свободное время. Если не
получается заниматься плаванием/лыжами – занимаюсь на тренажерах в спортзале. Регулярная
физическая нагрузка помогает мне лучше контролировать диабет.
А.С.: -К
вопросу о контроле – делаете ли вы тесты на HbA1с? Можете поделиться результатами?
D.C.: -Да, я регулярно делаю тесты на
гликированный гемоглобин, в последнее время он держится в диапазоне 6.3% -
6.8%.
А.С.: -Вы
установили несколько рекордов, связанных с полетами. Как думаете – стал ли
диабет фактором мотивации для вас?
D.C.: -Да, диабет
сильно повлиял на мою мотивацию, в том числе в том, что касается авиационных
достижений. Я был сильно увлечен полетами и до диабета, но диагноз лишил меня
места в Королевских ВВС и направил мою мотивацию пилота в новое русло.
А.С.: -Можете
ли вы назвать каких-либо людей с диабетом, которые сыграли важную роль в вашей
жизни, стали в чем-то примером?
D.C.: -Некоторые из родителей детей с
диабетом стали для меня сильным примером. Кроме того, сильно повлиял доктор
Бернштейн (Dr Bernstein), сменивший профессию на врача после
получения диагноза «СД 1-го типа», а также Рон Рааб (Ron Raab), президент организации Инсулин для
жизни (Insulin for Life, www.insulinforflife.org), которая помогает людям с диабетом в
регионах с катастрофической нехваткой инсулина и средств контроля.
А.С.:
-Мистер Кэрнс, огромное спасибо за интервью и за ваши усилия по интеграции
людей с диабетом в общество!
Роди Риддл (Roddy Riddle), Шотландия
Роди Риддл был профессиональным велогонщиком и получил диагноз «СД 1-го типа» в возрасте 40 лет. Он сохранил свою привычку к постоянным физическим нагрузкам и доказал, что лимитов не существует. В 2013г. Роди финишировал на труднейшей многодневной гонке по Сахаре, Marathon de Sables (230 км бегом по пустыне), собирая средства для благотворительных организаций, связанных с диабетом. В 2016 году он принял участие в не менее трудном испытании: арктическом многодневном ультра-марафоне Arctic 6633 Ultra Marathon (560 км бегом по арктической части Канады). Роди сошел с дистанции примерно в 100 км до финиша. Но история Роди вызывает уважение его настойчивостью в движении к цели – он вернулся на Arctic 6633 Ultra Marathon в 2017 году и стал первым участником с диабетом, финишировавшим в этой гонке, заняв второе место в гонке и показав шестой лучший результат за ее историю!
Джереми Робертсон (Jeremy Robertson), Австралия
Джереми Робертсон работал пилотом с 1999 года, был пилотом международных авиалиний. В возрасте 31 года (девять лет назад) у него обнаружили диабет первого типа, после чего Джереми сменил профессию на карьеру врача (которая помогла ему и лучше понять свое новое состояние, и эффективнее бороться за права пилотов с диабетом в Австралии), и позже вернулся за штурвал самолета в качестве пилота-любителя.
В краткой беседе Джереми рассказал, что не испытывает страха гипогликемии (даже во время полетов), поскольку постоянно контролирует сахар в крови, сейчас с помощью системы постоянного мониторинга (CGMS), а раньше – с помощью глюкометра (частота замеров, по словам Джереми, составляла раз в полчаса).
