(RUS) Диабет высоких достижений – серия интервью

По просьбе коллег из компании Глюкокард (www.glucocard.ru) я провел серию интервью с интересными людьми с диабетом. В процессе подготовки этой статьи мне удалось пообщаться с людьми, которые делают удивительные вещи (удивительные по меркам любого человека без всяких диагнозов). С некоторыми из представленных ниже нас в свое время связало общее увлечение бегом (и диабет), о существовании других я узнал только недавно и никогда не виделся с ними лицом к лицу. Но все они живо откликнулись на мою просьбу рассказать о себе и поделиться своей историей. Готовя материал , я столкнулся лишь с одной проблемой – проблемой выбора. Ведь только на сайте www.diabetessportsproject.com в разделе «чемпионы» перечислены 63 человека с диабетом, добившихся высоких достижений в спорте. Сайт www.flyingwithdiabetes.com приводит имена девяти людей с диабетом, занимающихся пилотированием самолетов (но не включает имена тех, кто работает пилотами коммерческих авиалиний в тех странах, где это разрешено). Список людей с диабетом, доказывающих, что для них (для нас!) нет ограничений, огромен и постоянно пополняется. Итак, встречайте...

Елена Мякина (Кожевникова), Россия

За очаровательной и полной жизнелюбия улыбкой Елены – счастливый брак, два полных марафона, забег на 82 км на озере Эльтон, несколько успешных соревнований по триатлону и фантастические показатели компенсации диабета (HbA1c), а до всего этого – сложный период начала жизни с диабетом на пороге 19-летия. Дальше – прямая речь.

А.С.: - Елена, занималась ли ты спортом еще до диагноза? Какими видами? Как диагноз повлиял на твои тренировки?

Е.М.: - В детстве было фигурное катание, до 10 лет. Докаталась до призового места на чемпионате России, а потом акцент сделали на образовании, и из секции я ушла. Осознанно и систематически спортом заниматься начала уже с диабетом. В 2013г узнала про такой вид спорта, как триатлон Ironman (соревнование состоит из трех этапов, идущих друг за другом: 3,8км плавания в открытой воде, 180км велосипедный этап, 42км бегом) и загорелась идеей его пройти. Начала немножко бегать, разбираться с дозировками на спорт. Сходила в трек к базовому лагерю Эвереста в 2014г. - проверила себя в монотонной длительной нагрузке. Спустившись с Гималаев, пошла заниматься кроссфитом, тренировать мышечную силу и выносливость, в том же году перешла на низкоуглеводную диету. 

Тягала штанги и улучшала себя физически два года - 3-4 тренировки в неделю. Пристально следила за откликом организма на разные тренировочные комплексы. Параллельно бегала понемножечку, йогой занималась, на скейте катала, пробовала фехтование, на велосипеде по 30-50 км ездила, ходила в походы в горы с друзьями. Максимально старалась поддерживать активный образ жизни. Мой вклад в ежедневную активность принес свои результаты в виде ровных стабильных показателей глюкозы крови.
С такой активностью моя чувствительность к инсулину была выше самого Эвереста! И чувствовала я себя прекрасно. Я могла намного больше, чем мои условно здоровые знакомые.
В ноябре 2015г я пробежала свой первый полумарафон, 21км., за 2 часа. Подбегая к финишу, очень кричала от радости. Смогла!
В декабре 2015г пробежала первый зарубежный полумарафон на Гоа в Индии в условиях 100% влажности и жары +32◦С. В стартовом коридоре встретила человека с глюкометром. Как же крепко мы обнялись и пожелали друг другу удовольствия от старта и ровного сахара на дистанции.
С января 2016г началась моя подготовка к триатлону. Тренировалась 6 дней в неделю. Училась с нуля плавать и ездить по шоссе на велосипеде в контактных педалях. В 2017г. финишировала несколько коротких триатлонов: спринты и «олимпийки», акватлон. В 2017г также была попытка пройти половинку Ironman во Франции (1,9км плавания, 90км. велоэтап, 21км бегом). Обстоятельства сложились не в мою пользу, сошла после 10км бегового этапа.
Чтобы не падать духом решила финишировать что-нибудь менее глобальное. За 2 месяца самостоятельно подготовилась и пробежала непростой марафон в Сочи. После финиша сразу начала готовиться к ультрамарафону в условиях степной пустыни, 82км вокруг озера Эльтон. Во время подготовки пробежала еще один полный марафон в режиме тренировки и выиграла в своей возрастной группе.
Ультрамарафон покорился за 10 часов (подробно об этом старте можно прочитать в моей статье на сайте Trilife).
Пока в моей копилке один ультрамарафон, два марафона, 2 спринт-триатлона, 1 «олимпийка», около 20 полумарафонов. Короче дистанции не считала. Лучшее время марафона 4.10. Полумарафон 1.45.
Сейчас ни к чему не готовлюсь, тренируюсь в легком режиме, увлеклась скандинавской ходьбой и плавание подтянуть хочу. Идею покорения длинного триатлона не отпустила - обязательно сделаю полный Ironman.

А.С.: -Был ли у тебя страх гипогликемии (особенно во время занятий спортом)? Как ты с этим боролась?

Е.М.: -Страха нет. При себе всегда сахар. Ловлю «гипу» на 3,9 ммоль/л, ниже не опускаюсь. Чувствительность хорошая помогает. Съедаю нужное количество сахара для купирования, поднимаю до 5,0-5,5 ммоль/л и живу дальше. Уже и не вспомню, когда последний раз гиповала.
Перед тренировкой всегда измеряю сахар крови и принимаю решение тренироваться или нет. 
Тренированность и чувствительность - лучшие помощники!

А.С.: -Делаешь ли ты регулярно тесты HbA1c? Как часто? Какие результаты?

Е.М.: -Сдаю каждые три месяца. Начинала с 9%, сейчас 4,8-5,2%.

А.С. -Пользуешься ли помпой и/или CGMS? Как часто (сколько раз в сутки в среднем) измеряешь сахар?

Е.М.: -С ноября 2018г на помпе, с ней мне проще контролировать «утреннюю зарю» и растягивать инсулин на белки и жиры. CGMS пользуюсь от случая к случаю, на старты типа Эльтона или марафона. Сахар измеряю 10-12 раз в день. Не ленюсь ночью вставать на замер.

А.С.: -Расскажи о своей диете.

Е.М.: -Больше 5 лет я на низкоуглеводной диете (5% рациона углеводы, 15-20% белки и остальное жиры). Потребность в инсулине снизилась в 9 раз. Гликированный гемоглобин в районе 5% (в сравнении с 9% на питании с углеводами). И спортом могу заниматься без ограничений! И чувствую себя совершенно иначе!

А.С. -Тебе  поставили диагноз в сложном возрасте. Скажи - как с тех пор изменилось твое восприятие жизни с СД?

Е.М.: -Заболеть относительно самостоятельным подростком - это очень тяжко. Ты уже считаешь себя взрослым и тебе кажется, что вполне можешь обходиться без опеки родителей, но мозгов и сил душевных реально не хватает на адаптацию. Перед друзьями еще хорохоришься, чтобы слабым не казаться. Отрицание и злость проживала сама с собой. На самом деле, только сейчас проживаю, те эмоции и боль, что в себе заглушила и закопала поглубже. Много пишу о принятии себя и диагноза, жизни с диабетом. Подробнее можно почитать в моем инстаграме: @call_me_no_sugar

А.С. -Елена, спасибо огромное за подробный и интересный рассказ! Хотела бы ты что-то добавить, обращаясь к нашей юной аудитории – детям и подросткам с диабетом?

Е.М.: -Пусть в вашей жизни будет много ЖИЗНИ! Не определяйте себя через диагноз. Это он с вами, а не вы с ним. Вы можете совершенно и абсолютно все. Только инсулин вырабатывать не можете. Не бойтесь открываться миру и рассказывать о своем диагнозе. Вас поддержат единомышленники и коллеги! Диабет – это жесть, но мы с вами во много раз жестче. Не прекращайте бороться за свое здоровье каждый день. Нам медаль Джослина еще получать!)

Михаил Богатырев, Россия

Когда я готовился к своему первому (и пока единственному) марафону, я начал искать в интернете информацию о том, как бегать длинные дистанции с диабетом. Первая полезная статья, которую выдал поисковик, оказалась статьей Михаила «Диабет I типа и физические нагрузки: опыт мультиспортсмена». Немного позже я познакомился с Михаилом в «оффлайне». Миша – вдохновляющий пример для всех нас не только в спортивных достижениях, но и в независимости мышления и позитивном отношении к жизни с СД. Далее – прямая речь.

 А.С.: - СД у тебя с 9 лет, а сейчас тебе 31?

М.Б.: -Да, всё так

А.С.: -До диагноза ты занимался самбо? Можно ли сказать, что из самбо ушел из-за СД? 

М.Б.: -Да. Родителям сказали в больнице, что спортом заниматься не следует

А.С.: -У тебя очень большой список серьезных спортивных достижений. Какие из соревнований, в которых ты участвовал, ты бы назвал особенно важными - что вызывает наибольшую гордость? 

М.Б.: -Пожалуй, я бы отметил международные соревнования по скоростному восхождению на Эльбрус, где я занял место в первой четверти финишировавших (при том, что треть участников не смогла закончить дистанцию). Также запомнился 100-километровый забег по горам Среднего Урала, где я занял 8 место с результатом 13 часов 47 минут. Было и 2 место на неофициальном чемпионате России по суточному ориентированию, где с картой и компасом было пройдено 130 километров в автономном режиме по лесам Карельского перешейка. Помимо этого – многие десятки других интересных стартов.

А.С.: -Был ли у тебя когда-либо страх гипогликемии во время занятий спортом? Как ты эту проблему решал?

М.Б.: -Страха не было. «Гипо» – явление понятное и поддающееся изучению. Проблему я решал выявлением закономерностей, выработкой понимания, в каких условиях может случиться «гипо». К тому же, у меня всегда с собой порция быстрых углеводов. Бояться нечего.

По поводу мнения, что гипо легче проходят с возрастом. Нет, не думаю. Наверное, потому что и раньше, и сейчас, я чувствую «гипо» на ранних стадиях и у меня достаточно времени, чтобы принять меры.

А.С.: -Делаешь ли ты измерения HbA1c?

М.Б.: -Не делал, наверное, лет 5. Картина моих показателей гликемии для меня не секрет и так.

А.С.: -Используешь ли ты помпу и/или CGMS? Как часто измеряешь сахар глюкометром?

М.Б.: -Не использую ни помпу, ни системы мониторинга. Мне удобнее на полностью «ручном» управлении, такой вариант меня устраивает. К тому же, не уверен в живучести техники в тех условиях, в каких я бы её эксплуатировал. Частота измерения в сутки – зависит от разных факторов, все дни разные. Назвал бы средним значением 5-6 раз в сутки.

А.С.: -Есть мнение (и я с ним согласен), что компенсация СД без регулярных физических нагрузок невозможна. Разделяешь ли ты это мнение? Как изменились твои отношения с СД в сравнении с тем периодом, когда ты спортом почти не занимался? Считаешь ли ты правильным отдавать в спорт детей с диабетом с раннего возраста?

М.Б.: -Я смотрю на вопрос шире. Я считаю, что для нормального функционирования организма нужна физическая активность. Есть ли СД, или его нет – вопрос десятый. Считаю, что полезным будет прививать детям любовь к спорту. Отдавать ли в спорт – вопрос, требующий желания самого ребёнка. Сам по себе диабет не должен быть преградой – современные средства контроля позволяют не ограничивать себя в выборе увлечений или работы.

А.С.: -Традиционный вопрос - твои ближайшие спортивные (или другие) планы?

М.Б.: -На этот сезон у меня уже запланировано 4 гонки длиной 85-100 километров и множество менее продолжительных стартов. Кроме того, надеюсь найти время и ресурсы на дальнейшее развитие в горном туризме и альпинизме.

А.С.: -Спасибо за интервью и успешных стартов!

Сергей Боронин, Россия

Сергей получил диагноз «СД 1-го типа» в возрасте 5 лет, после чего успел отыграть сезон в качестве профессионального футболиста, финишировал в беге на дистанции 50 км и основал свою юридическую компанию (сейчас Сергею 38 лет). Кроме того, Сергей – отец четырех очаровательных дочек (возможно, многим из вас будет интересно узнать, что у жены Сергея, Елены, тоже СД 1-го типа).  Далее – прямая речь.

А.С.: -Сергей, диабет у тебя с 5 лет, а с какого возраста ты занимаешься спортом?

С.Б.: -С 9 лет занимался футболом в СДЮСШОР (Спортивная детско-юношеская школа Олимпийского резерва), сезон 1998-1999гг. профессионально отыграл за Торпедо ЗИЛ. Сейчас в футбол продолжаю играть, но только на любительском уровне.

А.С.: -Был ли у тебя страх «гипо» во время занятий спортом?

С.Б.: -Страх «гипо» был всегда и остаётся. Тогда было сложнее, сейчас проще. Тогда не было глюкометров, методом тыка с мамой вывели, что мне на одну тренировку (1-1,5 часа) надо пол-литра облепихового варенья, разведенного водой. За все время (футбол) «гипо» было раз 10 - просто ссылался на травму и уходил. На соревнованиях было один раз - попросил замену.

Сейчас «гипо» почти не бывают, с постоянным монниторингом (CGMS) просто вижу, что сахар идёт вниз во время соревнований или тренировок, и заранее ем углеводные гели.

А.С.: -Стали ли «гипо» легче переноситься с возрастом? Или с тренированностью?

С.Б.: -Скажем так, инстинкт самосохранения немного притупился - раньше во время «гипо» в панике мог съесть холодильник, сейчас достаточно выпить сока и остановиться, видимо, взрослею ))

Про тренированность – согласен на 100%.

А.С.: -Как часто ты измеряешь гликированный гемоглобин?

С.Б.: -HbA1c измеряю раз в 4 месяца, последнее значение было 7.1%. К HbA1c отношение не однозначное – на мой взгляд, он не отражает объективную реальность, но за неимением других средств, раньше это был единственный вариант. Сейчас появились средства мониторинга (CGMS).

А.С.: -Ты упомянул CGMS. Используешь ли ты мониторинг постоянно? Когда не используешь – сколько раз в сутки измеряешь сахар с помощью глюкометра?

С.Б.: -Систему мониторинга ношу постоянно, но все равно проверяю минимум раз в день («перепроверяю», когда сомневаюсь в показаниях мониторинга). Когда не было мониторинга, проверял сахар от 6 до 15 раз в день, в зависимости от ситуации (спорт, болезнь, командировки требуют большего количества проверок, чем размеренная рутинная жизнь).

А.С.: -Традиционный вопрос – какие у тебя дальнейшие планы?

С.Б.: -В спортивной сфере планирую забег на 80 км на озере Эльтон в мае, в августе – триатлон в Калининграде («половинка» дистанции IRONMAN). Но среди жизненных приоритетов – семья, дети, собака, бизнес, путешествия, и только потом – спорт.

А. С.: -Спасибо за интервью, пусть все планы выполняются! 

Дуглас Кэрнс (Douglas Cairns), Шотландия-США

Дуглас Кэрнс служил пилотом в Королевских ВВС Великобритании. В 1989 году (в возрасте 25 лет) врач сказал ему «у тебя диабет первого типа, и теперь ты бывший пилот». Сейчас люди с диабетом в Великобритании имеют право (благодаря таким людям, как Дуглас) работать пилотами в коммерческой авиации, но в конце 1980х Дуглас у себя в стране не имел возможности летать даже в частном порядке. В итоге он оказался в США, где получил лицензию частного пилота, а затем первым из людей с диабетом совершил одиночный кругосветный перелет и установил несколько рекордов в области авиации. Интересно и подробно о своем опыте Дуглас рассказывает в книге «Dare to Dream: Flying Solo with Diabetes». К сожалению, книга пока не переведена на русский, но Дуглас любезно ответил на мои вопросы по email. Далее – прямая речь в моем переводе.

 А.С.: -Я слышал, что только в паре стран мира люди с диабетом имеют право работать пилотами. Как я понимаю, одна из этих стран – Великобритания, где люди с диабетом получили право работать в коммерческой авиации благодаря, в том числе, вашим усилиям. Можете ли вы рассказать об этом?

D.C.: -В настоящее время частное пилотирование разрешено в семи странах (США, Канада, Великобритания, Австралия, Ирландия, Польша, Австрия). В 2002г. Великобритания ввела регулирование, позволяющее людям с диабетом летать в частном порядке, а в 2012г. наши права были расширены до полетов в качестве профессиональных пилотов в коммерческой авиации. Это стало возможным благодаря инициативной группе пилотов, у  которых был обнаружен диабет (включая и меня). Мы начали работу по улучшению прав пилотов совместно с регулятором (UK Civil Aviation Authority, CAA) в 2007 году. Итогом стал протокол полетов для людей с диабетом, включающий измерения сахара крови перед взлетом и во время полета, впоследствии принятый Ирландией, Польшей и Австрией.

К настоящему времени коммерческое пилотирование людям с диабетом разрешено в пяти странах. Канада «открыла небо» в 2002 году, Великобритания – в 2012. Позже присоединились Ирландия, Австрия и Польша. Мы надеемся, что положительный опыт, накопленный в этих странах, приведет к расширению прав пилотов с диабетом во всем мире. О наших проектах в этой области и о пилотах с диабетом можно узнать на сайтах  www.pilotswithdiabetes.com и www.flyingwithdiabetes.com.

А.С.: -Бывает ли у вас страх «гипо», особенно во время полетов? Как вы с этим справляетесь?

D.C.: -У меня очень почтительное отношение к этому состоянию, и обычно мне удается избегать «гипо», измеряя сахар в среднем 8 раз в день, а начиная с 2009 года – постоянно, с помощью CGMS.

Страха «гипо» во время полета я не никогда не испытывал. По требованиям авиационных регуляторов мы должны измерять сахар за 30 мин. до взлета, каждый час во время полета и за 30 мин. до посадки. Целевые диапазоны сахаров для пилотов составляют 5.5 - 15.0 ммоль/л в Великобритании и 100 - 300 мг/дл в США. За 19 лет пилотирования с диабетом я убедился, что эти требования – достаточно жесткие, чтобы избежать «гипо» во время полетов. К тому же в последние годы сильно помогает CGMS.

С возрастом (мне сейчас 55 лет, 30 из которых я прожил с диабетом первого типа) я стал замечать, что легче, чем раньше, набираю вес, и это осложняет контроль над СД. Однако за последние 10 лет произошло заметное улучшение технологий мониторинга и повышение качества инсулинов, поэтому управлять диабетом на самом деле стало легче. До появления CGMS эффективным решением был частый контроль сахаров с помощью глюкометра.

А.С.: -Некоторые из родителей детей с диабетом опасаются отдавать своих детей в спорт из-за страха гипогликемии. Чтобы вы сказали таким родителям?

D.C.: -Я думаю, что занятия спортом – это очень здорово для детей с диабетом. Если вы занимаетесь интенсивными видами спорта, просто проверяйте сахар крови до и после тренировки, а если возможно – и во время занятий, и принимайте соответствующее количество углеводов. Когда я только получил диагноз, мне удалось вернуть уверенность в себе благодаря занятиям спортом. Я ел углеводы перед тренировками, чтобы избежать «гипо», и часто проверял сахар (до, во время и после занятий спортом). Для детей с диабетом спорт – хороший способ повысить уверенность в себе.

А.С.: -Какими видами спорта вы занимаетесь?

D.C.: -Я стараюсь регулярно заниматься физической активностью. Летом это прогулки и плавание, зимой – лыжи. Зимой обычно дважды в неделю я на благотворительных началах тренирую людей с ограниченными возможностями и катаюсь на лыжах сам в свободное время. Если не получается заниматься плаванием/лыжами – занимаюсь на тренажерах в спортзале. Регулярная физическая нагрузка помогает мне лучше контролировать диабет.

А.С.: -К вопросу о контроле – делаете ли вы тесты на HbA1с? Можете поделиться результатами?

D.C.: -Да, я регулярно делаю тесты на гликированный гемоглобин, в последнее время он держится в диапазоне 6.3% - 6.8%.

А.С.: -Вы установили несколько рекордов, связанных с полетами. Как думаете – стал ли диабет фактором мотивации для вас?

D.C.: -Да, диабет сильно повлиял на мою мотивацию, в том числе в том, что касается авиационных достижений. Я был сильно увлечен полетами и до диабета, но диагноз лишил меня места в Королевских ВВС и направил мою мотивацию пилота в новое русло.

А.С.: -Можете ли вы назвать каких-либо людей с диабетом, которые сыграли важную роль в вашей жизни, стали в чем-то примером?

D.C.: -Некоторые из родителей детей с диабетом стали для меня сильным примером. Кроме того, сильно повлиял доктор Бернштейн (Dr Bernstein), сменивший профессию на врача после получения диагноза «СД 1-го типа», а также Рон Рааб (Ron Raab), президент организации Инсулин для жизни (Insulin for Life, www.insulinforflife.org), которая помогает людям с диабетом в регионах с катастрофической нехваткой инсулина и средств контроля.  

А.С.: -Мистер Кэрнс, огромное спасибо за интервью и за ваши усилия по интеграции людей с диабетом в общество! 

Роди Риддл (Roddy Riddle), Шотландия

Роди Риддл был профессиональным велогонщиком и получил диагноз «СД 1-го типа» в возрасте 40 лет. Он сохранил свою привычку к постоянным физическим нагрузкам и доказал, что лимитов не существует. В 2013г. Роди финишировал на труднейшей многодневной гонке по Сахаре, Marathon de Sables (230 км бегом по пустыне), собирая средства для благотворительных организаций, связанных с диабетом. В 2016 году он принял участие в не менее трудном испытании: арктическом многодневном ультра-марафоне Arctic 6633 Ultra Marathon (560 км бегом по арктической части Канады). Роди сошел с дистанции примерно в 100 км до финиша. Но история Роди вызывает уважение его настойчивостью в движении к цели – он вернулся на Arctic 6633 Ultra Marathon в 2017 году и стал первым участником с диабетом, финишировавшим в этой гонке, заняв второе место в гонке и показав шестой лучший результат за ее историю!

Джереми Робертсон (Jeremy Robertson), Австралия

  

Джереми Робертсон работал пилотом с 1999 года, был пилотом международных авиалиний. В возрасте 31 года (девять лет назад) у него обнаружили диабет первого типа, после чего Джереми сменил профессию на карьеру врача (которая помогла ему и лучше понять свое новое состояние, и эффективнее бороться за права пилотов с диабетом в Австралии), и позже вернулся за штурвал самолета в качестве пилота-любителя.

В краткой беседе Джереми рассказал, что не испытывает страха гипогликемии (даже во время полетов), поскольку постоянно контролирует сахар в крови, сейчас с помощью системы постоянного мониторинга (CGMS), а раньше – с помощью глюкометра (частота замеров, по словам Джереми, составляла раз в полчаса).